Possibile che un malato cronico abbia davvero paura di guarire? Possibile che chi dalla nascita combatte con medici, ricoveri, trasfusioni e terapie non riesca a immaginarsi senza la sua malattia? Non è facile trovare una risposta. Riflettere però è doveroso, e altrettanto doveroso condividere quello che oggi è un tema che influenza la vita di oltre millseicento persone in Sardegna, la talassemia. Con “Paura di Guarire”, appena arrivato in libreria per la casa editrice nuorese Il Maestrale, Ivano Argiolas prova a raccontarci cosa significa nascere e vivere accanto a una malattia che impone trasfusioni, controlli e analisi per una vita intera. E cosa significa fare i conti anche con la possibilità di guarire: lo ha provato otto anni fa mentre entrava al centro oncologico Memorial Sloan-Kettering di New York, dove lo attendeva la terapia genica, una ricerca sperimentale che forse lo avrebbe liberato dalla talassemia.
Argiolas, cagliaritano di 47 anni, il primo uomo adulto al mondo a sottoporsi alla terapia genica, non è guarito. Ha ancora bisogno di trasfusioni di sangue, come ogni malato di beta-Thalassemia o Anemia mediterranea o Morbo di Cooley, ma la sperimentazione su di lui ha contribuito alle ricerche sulla terapia che nel frattempo proseguono: due anni fa uno studio pubblicato su Nature Medicine ha dato notizia della guarigione di tre bambini thalassemici curati al San Raffaele di Milano.
Perché dunque la paura di guarire? “Quando nel 2013 stavo per essere ricoverato in ospedale, a New York, per la terapia genica, ho considerato la realtà di guarire – ci ha detto Argiolas. – Io sono nato con la talassemia, la mia vita normale è questa, sono sempre stato abituato a dipendere dalla generosità delle persone che donano il sangue, dall’assistenza medica e dal sistema sanitario. Mentre salivo in questo grattacielo dall’altra parte del mondo ho provato un momento di angoscia, mi ha sconvolto immaginare che ne sarei uscito guarito. In quel momento poi avevo fondato da poco l’associazione ThalassAzione, che tipo di presidente sarei potuto essere se fossi guarito? Come avrei potuto rappresentare i bisogni di quelle persone senza che quello fosso fosse anche il mio bisogno?”.
Domanda senza risposta, come senza risposta è un altro quesito che Ivano Argiolas si fa spesso: come sarei stato senza la talassemia? “Sarei stato così sensibile e solidale, avrei apprezzato così tanto la generosità delle persone? Probabilmente sì, perché non tutte le persone con thalassemia sono uguali, com’è naturale che sia”.
Di certo più di altri Argiolas ha sempre sentito il bisogno di raccontarsi: “Sin dalle elementari parlavo di me, delle trasfusioni e delle terapie, a scuola, ai miei amici, agli insegnanti. Ho sempre considerato la talassemia come una compagna di viaggio che dovevo condividere. E questo è anche il senso del mio libro: non voglio insegnare nulla a nessuno né fare di me un esempio, semplicemente ho sentito l’esigenza di parlarne. E se oggi queste pagine hanno trovato un editore e dei lettori significa che oltre al mio bisogno di raccontare c’è anche il bisogno di tante persone di conoscere e comprendere”.
E in Sardegna, dove esistono circa mille pazienti con beta-thalassemia major, la forma più severa, e altri seicento con forme meno gravi, è un tema particolarmente sentito: l’isola è un’area con alta prevalenza di talassemia dovuta a fattori genetici. E a questa esigenza risponde una grande generosità: il 3% delle persone in buona salute dona regolarmente il sangue, e la Sardegna è insieme a Friuli Venezia Giulia e Molise la regione con più donatori.
“Paura di guarire” non parla solo di malattia ma racconta di speranze, di crescita, di gratitudine. E di generosità nel voler condividere un’esperienza di vita accanto a una malattia cronica: “Non sono la mia malattia, ma nel bene e nel male la talassemia ha fatto di me quello che sono. E a un certo punto mi sono accorto che non ero più padrone di questa storia che pure parla di me. Ecco, mi piace pensare che questo libro e le sue parole appartengano a chi legge”.
(foto di Daniela Zedda)
